11月28日的清晨涼意彌漫，而在廣州的一處普通拉腸小攤旁，一個男孩打破了晨間的寧靜，幾乎吸引了周圍所有人的註意：只見他手舞足蹈，不受控制地發出「呱呱」的大叫聲。「真是狗叫，難道現在連狗都變成了人嗎？」一旁的幾個小孩兒滿是惡意地「評論」著，即便孩童的母親阿真上前溫柔制止也毫不理睬。「實際上我們每天都會被人罵，我甚至已經習慣了。」攤位前，阿真向前來關心的記者述說道。
小甘與媽媽阿真正在坐地鐵 受訪者供圖
這名叫做小甘的七歲孩童，是位患有中重度孤獨癥的「星星的孩子」。「兒童孤獨癥」又被稱為「兒童自閉癥」，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征的發育障礙疾病。「這意味著他的成長過程充滿了進步與退步的‘賽局戰’。」阿真坦然道，從最初的崩潰、流淚，到如今對各色謾罵、指責的淡然處之，她在這條點亮「星星」的路上已經跋涉了近5年時光。
小男孩的衣服上寫著一串地址和電話號碼，以便媽媽能隨時找到他 孫牧攝
那時阿真的婆婆因心臟病辭世後不久，阿真和丈夫尚未從悲痛中恢復，兩歲的小甘便漸漸表現出了一些不尋常：他幾乎從不和其他孩子互動，漸漸不再使用復雜的句式，隨著年齡增長甚至開始發出尖叫類似狼嚎的聲音。在小甘確診為孤獨癥之後，有著十余年托管機構管理和教育經驗的阿真，決然地從工作崗位上結束，一頭紮入對小甘的照料之中。
從工作崗位上結束後，阿真全力以赴地照顧起小甘 受訪者供圖
「那時候我確實過於自責，同時又懷有盲目的自信——那時總相信只要全力以赴，我們就一定能扭轉乾坤。」阿真無奈地苦笑道，當她最終認識到孤獨癥是無法治愈的「精神癌癥」時，數十萬的巨額債務和每月近萬元的高昂康復費用，幾乎淹沒了這個小家庭。這不僅困擾著阿真一家，更是千萬個自閉癥兒童家庭共同面臨的挑戰。相關統計顯示，中國大約有80%的自閉癥兒童家庭月收入不足5000元，與此同時，孩子的康復、醫療及教育費用卻每月高達5000至10000元。
「作為一位女性，我舍棄了自己的職業道路，傾註了十二分的努力全身心地照顧小甘，得到的報酬卻幾乎為零，這種付出與收獲的嚴重失衡讓我極度沮喪。」在沈重的經濟負擔和經年累月的愧疚、自責之下，阿真曾一度患上了重度抑郁癥。然而，如今再度提及這些被揉碎進了生活的苦難時，盡管阿真眼中閃動著淚花，她依舊笑得明亮而勇敢。
阿真說，廣州大約有2萬名「星星的孩子」，其中超過九成是由母親全天候照料。「我們迫切需要一份靈活的工作，來肩負家庭經濟和情感支持的雙重重任，來擺脫無盡的壓力與自卑、積極面對生活。」說到這，阿真顯得有些激動，「可留給我的時間每天也就僅有4個小時，又有哪份工作是4個小時內就能完成的呢？」
在與記者交流之後，這位「星星」的母親牽著兒子，如同引領一只小小的蝸牛，慢慢地、慢慢地融入人潮之中。在這座龐大的水泥森林之中，誰願意伸出援手，幫助全力以赴點亮「星星」的「她們」呢？（文中均為化名）
文 | 記者 孫牧圖 | 受訪者供圖(除姓名標示外)
