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蔡磊:倒下之前的N件事,縱使不敵,也決不屈服。

2024-02-13科學

上一篇:「蔡磊:為了攻克漸凍癥,打光最後一顆子彈——捐獻遺體」,講述了漸凍癥抗爭英雄蔡磊,融資10個億未果,決定做資源協調人。公司資金緊張,但他決定打光最後一顆子彈,捐獻遺體。他發起了漸凍癥患者遺體捐贈活動,突破了中國腦庫中罕見病例為零的記錄。

「騎自由車上月球」

在醫藥領域,研發者需要在不計其數的化合物中反復篩選試錯,不像登月那樣有已知的等式或公式可以運用,攻克漸凍癥或許比登月還要難。蔡磊大哥的團隊裏,有些小夥伴笑稱他們是「騎自由車上月球」。

蔡磊大哥也不否認,的確很難。但在他多年努力和各大主串流媒體報道宣傳下,他們得到了很多國內外頂尖大腦的支持和幫助,正在把自由車改成汽車,汽車又有望改造成火箭。

2022年4月份,在蔡磊大哥的邀請下,中科院微生物研究所孟頌東教授同意研發漸凍癥藥物。6月份,他們研發的熱休克蛋白GP96註射液治療漸凍癥的臨床研究就獲得了批準,準備臨床研究。一般招募臨床患者需要一年甚至數年時間,但借助患者大數據平台,僅僅兩小時,就有700多名患者報名。9月6日,數十位漸凍癥患者進行了第一次治療。他們將平均10年以上的藥品上市時間,縮短到了3個月內開始臨床試驗治療!

蔡磊大哥聯系上了奈米領域的科學家,「奈米巨人」——盧雲峰教授,希望透過新型奈米膠囊將營養因子送入體內,穿越血腦屏障,治療漸凍癥。2022年5月的一天,盧教授回國。由於疫情,他和蔡磊大哥在馬路牙上談成了合作計畫。幾個月後,該計畫就獲得了投資。

分子生物學家袁鈞瑛院士看到蔡磊大哥的報道後很受感動,主動聯系了蔡磊大哥。2005年,袁院士和團隊發現了一種非雕亡性細胞程式性死亡,在此基礎上開發出了RIPK1抑制劑,並已開展針對漸凍癥、艾爾茨海默病等神經退行性疾病的臨床試驗。袁院士表示會全力支持蔡磊大哥。

2022年秋天,蔡磊大哥團隊聯系上了德國物理學家湯瑪斯. 赫爾曼多費爾和德勒斯登國際大學校長理查德斯.H.W.豐克教授,他們承諾加快研發。他們幾個月前宣稱用脈沖磁場治療受損的運動神經元,獲得首次成功,轟動了全球。這意味著如果實作無創神經再生,漸凍癥患者體內雕亡的神經元就有了希望。

有了這些國內外頂尖大腦的支持和幫助,不可能總會變成可能。

破冰直播

從2022年初開始,蔡磊大哥就開始為「身後事」做準備了。

蔡磊大哥發起或聯合發起了4個公益基金,分別是第二次冰桶挑戰時發起的中國社會福利基金會漸愈公益計劃、專門服務於遺體捐贈的漸愈關愛基金、北京科橋公益基金會,以及2022年8月成立的攻克漸凍癥慈善信托。這個信托是一個可以像諾貝爾獎那樣永久續存的信托基金,將一直支持科學家和組織機構進行科研工作。

除此之外,蔡磊大哥還需要找一個高效的、永續的商業模式,他決定嘗試直播電商。此時的蔡磊大哥已經喪失了生活自理的能力,他雙腿、脖子等部位的肌肉也都在快速萎縮,已無法拿起手機打字,僅有說話能力沒有受到嚴重影響。

2022年7月,蔡磊大哥開設了抖音號,在這裏將匯報他正在做的事情和藥物研發的進展,也會分享他的職場經驗和成長中的心得體會。這個帳號也成了更多漸凍癥患者及其家屬分享與表達的視窗。

蔡磊大哥非常喜歡孫悟空,直播品牌想用「悟空購物」,結果已經被註冊,後來選擇「破冰驛站」。要努力打破漸凍癥的冰凍,攻克漸凍癥。也希望透過直播,能源源不斷地為破冰事業輸血。

蔡磊和段睿的破冰驛站

9月21日晚上8點,蔡磊大哥第一次帶貨直播。當時帳戶上只有23個粉絲。整場直播持續了兩個小時,僅有不到八萬的銷售額,大部份訂單來自朋友和病友。雖然數據不佳,但代表著破冰事業又往前邁了一步。

開始每周二、四、六直播,11月改為了一周直播5天。蔡磊夫人的工作重心也慢慢轉移到直播上。早上,她幫蔡磊大哥洗漱、穿衣服,吃完早餐他們去另一棟的辦公室。上午,她需要處理會計事務所的事情,中午12點,她就得開始準備晚上的直播:選品、比價、做PPT、排品。。。。。。忙到晚上7點,開始直播。晚10點下播,還有直播復盤,一般到12點多照顧蔡磊大哥睡下,自己在洗漱,到淩晨1點才能入睡。周而復始,非常辛苦。非常感謝段睿對蔡磊大哥的不離不棄,無微不至的照顧,真是當代夫妻的典範!

相信相信的力量

隨著蔡磊大哥的故事被報道得越來越多,他也得到了越來越廣泛的社會關註。

2022年,他入選2022北京榜樣月榜名單,評語標題為「自強不息,以漸凍之軀開啟暖陽事業」,到年底又成為2022北京榜樣年榜候選人。 2023年初,他被評為2022中國慈善家年度人物。除此之外,他被評為2022鳳凰網時尚盛典年度公益人、鳳凰網行動者聯盟2022年度十大公益人物和年度最具網路人氣公益人物。

每一份榮譽都代表著社會對蔡磊大哥的認可和鼓勵。

中國慈善家蔡磊

2022年,蔡磊大哥的病情發展最快的一年。年初左臂無法平舉,年中右臂也擡不起來了,五根手指也都擡不起了。11月份時靠右手食指點選滑鼠,一個月後也不能動了,只能改為腳踩裝置操作滑鼠。四肢的肌肉加速消失,更難的是,說話開始費勁了,發音慢慢含糊,得講好幾次。因喉部肌肉逐漸萎縮,普通大小的湯圓也咽不下去了。

2022年,很多人遭遇了痛苦乃至 絕望,對漸凍癥患者來說,這是絕對的絕望。蔡磊大哥也第一次體會到了接近死亡的一刻。年底新冠病毒感染席卷而來,幾乎所有人都感染了一次。當大家都高燒的時候,蔡磊大哥因為一次吐痰差點致命。

但2022年,也看到了希望。

2019年11月,蔡磊大哥啟動「最後一次創業」時,並沒有想過自救,畢竟三年時間很難等到突破性的漸凍癥藥物。那時他只想利用自己的專業能力、資源優勢,為加速攻克漸凍癥做一點事。然而越努力,就越能看到希望,越覺得說不定真的能幫到自己,甚至能把自己救活。

所以,相信相信的力量。不是有希望才去努力,而是因為努力,才看到希望。

追光的人

2023年1月6日,蔡磊大哥約見了華大集團CEO尹燁先生,他不僅是企業家,也是生命科學家。華大集團是中國基因行業的奠基者與引領者,也是中國最早對新冠病毒進行樣本檢測的機構。

華大集團CEO尹燁先生與蔡磊夫妻

對於漸凍癥,精確治療還很遙遠,目前精準檢測還無法做到。蔡磊大哥提議透過華大先進的基因技術,為漸凍癥患者形成規模化的基因分析,形成大數據,協助精準檢測。尹燁先生爽快地答應了,並承諾由他個人與華大贊助一萬個病人的檢測費用。目前全基因組檢測的市場價每人數萬元,即使按一萬元一人算,一萬人也需要一個億資金!如果能完成數千甚至一萬個病友的基因檢測,將形成世界上最大的漸凍癥患者基因庫。

蔡磊大哥非常感謝尹燁先生,能遇到這樣誌同道合的戰友,不推脫,不拖延,還全力以赴幫助他和廣大漸凍癥病友,他非常開心。

尹燁先生也非常敬佩蔡磊大哥,他感慨道:「一個人的力量固然小,但是匯涓成流,聚沙成塔。萬物皆有裂痕,那就是光照進來的地方。蔡磊先生是一個追光的人,所以他必將身披彩虹。」

漸凍癥抗爭英雄蔡磊

拆書稿一:昔日的拼命三郎,不期而遇漸凍癥是否會拖住你的腳步?

拆書稿二:從「人間地獄」的絕望走向「惡性腫瘤」的希望

拆書稿三:最後一次創業——建立漸凍癥患者大數據平台,非他莫屬。

拆書稿四:蔡磊:見高人,嘗百藥,哪怕只有億分之一的希望!

拆書稿五:瘋狂的石頭,一定要做到只有外星人才能做到的事情。

拆書稿六:為漸凍癥募捐,第一次冰桶挑戰募捐2.2億美元,第二次卻只有10多萬元 。

拆書稿七:蔡磊:活著本身就有意義,希望就是狂風暴雨中自己點燃的那盞燈。

拆書稿八:蔡磊:為了攻克漸凍癥,打光最後一顆子彈——捐獻遺體

【全書完】